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Stories di malattia
Ho una newsletter dove spiego come i social network stanno cambiando il modo in cui viviamo, raccontiamo e condividiamo la malattia. Su Linkedin esiste una versione per i professionisti della salute e comunicazione, ‘La Salute è Virale’
Testimonianze in bilico: quando il web non crede ai pazienti
Sydney Towle ha lunghi capelli biondi, gli occhi chiari, e su TikTok fa ciò che fanno i suoi coetanei. La deriva distopica che ha preso la storia di Syd, voce tra le tante che sui social network, ogni giorno, affrontano il tema cancro dalla prospettiva del malato, ha avuto origine da un forum Reddit, piattaforma social non molto popolare in Italia quanto lo è negli Stati Uniti. E’ stato creato lo scorso anno, ed è arrivato a contare oltre 500 membri. In quel circolo digitale, era Syd a essere presa di mira, la sua malattia a essere messa in dubbio. C’è voluto un articolo approfondito del The New York Times, pubblicata lo scorso maggio, e le dichiarazioni ufficiali del team medico che ha ancora in cura la ragazza per mettere a tacere le malelingue.
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Pensavamo di essere nell’era del paziente al centro, del patient empowerment e delle decisioni condivise da medico e paziente, e invece il tradizionale paternalismo medico si è semplicemente spostato su nuovi canali, dall’ambulatorio ai social. E, nella sua versione 2.0, assume anche una forma più subdola: non si esprime più nel medico che decide al posto del paziente sull’onda di un rapporto impari e sbilanciato, ignorandone preferenze e credenze personali, ma nell’esperto che mantiene un linguaggio prescrittivo di fronte alla sua community, dove il paziente-follower che non riceve in modo passivo o compiacente non ha sempre l’opportunità di instaurare un dialogo.
Che i social agiscono da calamita per chi convive con alcuni disturbi mentali è documentato dagli studi sul tema, perché l’ambiente virtuale può ammortizzare le difficoltà relazionali tipiche di chi convive con fragilità psicologiche e psichiatriche, ed entro certi limiti spronare a uscire dall’isolamento in cui lo stigma della malattia spesso confina (qui trovi una revisione che riassume alcune ricerche interessanti). Dalla letteratura scientifica emergono, però, anche le criticità: stare sui social con una diagnosi di malattia mentale espone a dinamiche e situazioni difficili da affrontare per alcuni pazienti-utenti, soprattutto se devono farlo da soli.
I consigli per uno shopping della cura sono sempre più spesso elargiti dai cosiddetti influencer della salute – vi rientrano i camici bianchi ma anche biologi, studenti di medicina o altre facoltà, e i pazienti – che, dai loro profili social, tra un reel divulgativo e l’altro, condividono anche codici sconto limitati ed esclusivi per le rispettive community: dietro raccomandazioni più o meno genuine, vi è quindi un accordo con un partner commerciale e una percentuale di introiti sulle vendite. Per quanto fare marketing sui social network sia ormai una pratica comune tra coloro che hanno racimolato un buon gruzzolo di follower, resta comunque un terreno minato in cui, qualche volta, il piede appoggia dove non dovrebbe, anche quando ci si muove con cautela.
“Posto, dunque sono”, si dice spesso: se non sono visibile sui social network, allora è come se non esistessi. E’ valido qui, nel contesto professionale, dove riuscire ad accaparrarsi l’attenzione di potenziali clienti, finanziatori e seguaci virtuali consolida la propria competitività sul mercato, e lo è anche nella sfera privata dove l’atto di pubblicare selfie, pensieri, video o storie è diventato un modo con cui la persona dietro l’utente afferma di esserci e di essere visto dagli altri. Nelle community social di pazienti il concetto di ‘autovalidazione’ è molto sentito perché le piattaforme e le interazioni online sono sempre più usate per “ricostruirsi” nella malattia.
Anche se è contenta di avere una diagnosi che da finalmente un nome ai suoi dolori articolari, nella video-confessione Barbara piange a dirotto. Sono contenuti difficili da comprendere, soprattutto se non si frequentano abitualmente le piattaforme e non si è abituati al linguaggio social che è così distante da quello clinico-sanitario. A volte possono persino essere disturbanti. Però, in realtà, sono lo specchio di un rapporto con la nostra salute che si è evoluto di pari passo all’ecosistema digitale
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